Курченко: муковисцидоз оказался лидером у 112 подопечных «Круга добра»
В Приморье муковисцидоз — самое частое орфанное заболевание среди 112 подопечных «Круга добра», сообщила Тамара Курченко. Ежегодно на них тратят около 1 млрд рублей.
В Приморском крае среди подопечных фонда «Круг добра» наиболее распространенным из орфанных заболеваний является муковисцидоз. Такие данные в ходе пресс-конференции в пресс-центре «ТАСС Дальний Восток» привела первый заместитель министра здравоохранения Приморья Тамара Курченко.
«На первом месте - муковисцидоз, на втором месте, если по убывающей идти, это синдром Шерешевского-Тернера, потом спинальная мышечная атрофия, [далее] нейрофиброматоз. Это основные позиции», - сказала она.
По словам Курченко, всего в регионе насчитывается более 400 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 112 человек являются подопечными фонда. На их обеспечение ежегодно направляется около 1 млрд рублей.
«Таких пациентов становится больше. У нас улучшается диагностика, выявляемость этих заболеваний становится лучше. Отказов в обеспечении, как уже Александр Евгеньевич [Ткаченко, председатель правления фонда „Круг добра“] говорил, у нас, конечно, нет», - сказала она.
Фонд «Круг добра» был создан на основании указа президента РФ от 5 января 2021 года. Его деятельность направлена на поддержку детей с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) болезни. Финансовую основу фонда составляет часть повышенной ставки НДФЛ, взимаемой с доходов граждан России, превышающих 5 млн рублей в год. Обратиться за помощью может родитель, законный представитель или сам подопечный, достигший 18 лет, оформив заявление через портал госуслуг.